“龐貝病學霸”十八歲出門遠行

王唯佳（中）到達天津火車站，在輔導(dǎo)員高雨桐（左）和家人陪伴下走向南開大學校車。本報記者白佳麗攝

王唯佳愛笑，揚起嘴角全是燦爛。

你很難想象，每晚都要戴著呼吸機入睡的他，忍受過怎樣的痛苦。

高考后，這個不普通的男孩，因為罕見的“龐貝病”（一種會導(dǎo)致神經(jīng)肌肉病變的罕見病）和驕人的成績火上熱搜。新學期伊始，他又將扯下標簽，成為南開大學一名“普通”的新生。

老友眼中，普普通通的“佳哥”

“人生相遇，自是有時。送君千里，終須一別。佳哥！我就不遠送了。”

9月10日，王政堯在朋友圈里打下這樣一段話。配發(fā)的照片，是他和“佳哥”在沈陽北站分別前的合影。佳哥瘦、他胖些，兩個大男孩兒頭挨著頭，“佳哥”右手搭在他肩上，左手沖鏡頭比了個“耶”。

那一天，沈陽的天空飄起了小雨。

“佳哥”就是王唯佳，他還有一個更廣為人知的身份——微博熱搜上，那個以662分的驕人成績，考取南開大學計算機系的“龐貝病男孩”。

沈陽北站一別，王唯佳將和父母一起，踏上開往天津的列車。“我心里還是有一點兒不舍吧。”高中同學王政堯不喜歡陷在情緒里，“不過也沒啥，手機又不是不能聯(lián)系，想佳哥了就跟他視頻唄。”其實算起來，他比王唯佳還大幾個月，但“俺們班同學都管他叫佳哥，習慣了。”

在法庫縣高中同窗三載，很多事都成了習慣。習慣了教學樓一層那間專屬于他們的教室——同年級的其他學生都搬到了更高的樓層，只有他們班，為了方便王唯佳進出，一直留在原地。習慣了講臺右側(cè)那個專屬于佳哥的座位——“龐貝病”的主要癥狀是肌肉無力、萎縮，行動不便、易疲勞。患病六年，王唯佳的脊柱逐漸向右側(cè)彎曲擠壓，給他的腰背部帶來了更大的壓力，堅持坐著上課，對他來說已是不小的挑戰(zhàn)。緊挨著講桌的座位，能讓他在病痛來襲時靠上一會兒，用王政堯的話說，讓佳哥“蓄蓄力”。

為了幫王唯佳“蓄力”，班上的同學也習慣了某種約定俗成的分工，“像俺班那個楊玉奇經(jīng)常負責扶佳哥回宿舍啥的。”

高三開始，王政堯和王唯佳調(diào)到了前后桌，同窗三年，他們之間早就生出了默契：除了在王唯佳有需要時搭把手，“俺們平時都不會刻意把他的病放在心上。”王政堯說，王唯佳最大的特點是樂觀。他不喜歡搞特殊，堅持和其他同學一樣，每天5：45起床，一直學到晚上10點下晚自習。當然，面對同樣一張時間表，王唯佳要付出數(shù)倍于旁人的努力，但他不會把這些付出寫在臉上。

王唯佳愛笑，嘴角上揚，亮出一口大白牙。跟他聊微信，他常用的表情是“壞笑”，有時會連發(fā)好幾個：彎彎眉、豆豆眼、紅臉蛋兒、大白牙，和他本人的笑容一樣沒遮沒攔。

在王政堯眼中，王唯佳就是一個“普通”的學霸，他們一起上課、一起放學，寒暑假也湊在一起。剛剛過去的這個暑假，王唯佳為了回報幫助過他的人，在老家法庫縣西二臺子村的一間倉庫里，給村里的學弟學妹們辦起了免費補習班。王政堯作為四個“任課老師”之一，坐了1個小時20分鐘的小巴，從同縣的羊草溝村往那里趕。

按照分工，補習班的物理課由王唯佳來教，“因為物理就是我佳哥的強項。”雖然王唯佳站不直，時間久了，要把胳膊支在桌上才能撐住身體。但“他講課些微帶點兒嚴格，氣場‘兩米八’，一旦開講就不會再說與課堂無關(guān)的話。”王政堯說。

到了最后一節(jié)課，幾位“老師”商量好，每人都做個小結(jié)，送學員們幾句話。王唯佳打心眼里對同鄉(xiāng)的師弟師妹寄予厚望，但他不喜歡“熬雞湯”，更不習慣講述自己的不易，他只是告訴這些孩子，高中有別于初中，是“另一番天地”，會遇到一些困難，但只要“勤快一些”，多動手、多練習，“哪怕初中學習不算太好，只要不灰心，一切都可以重來。”

補習班從7月29日一直上到8月14日。這期間，王政堯在王唯佳家里住了下來。早起開講，中午累了，倆人就在一個炕上頭頂頭睡會兒，晚上也在一起。這樣一段“額外”的相聚時光，把開學后的分別襯托得愈發(fā)漫長。

9月9日，來南開報到的前一天下午，王唯佳從老家坐車去了趟法庫縣城，準備在那里接受兩家媒體的采訪。

收到邀約，王政堯又一次搭車去跟好友會合。那天王唯佳“挺精神”，但王政堯還是察覺到了伙伴的辛苦，“他這個身體吧，最好的休息是躺著。坐那么長時間車，再采訪，肯定老累了。”

老同學看得很準，王唯佳是真心覺得“老累了”。和上學那會兒一樣，坐著的時間長了，他就得找地方靠一會兒。但他沒想過要叫停采訪，調(diào)整好狀態(tài)，依然耐心地回答記者拋出的每一個問題。

面對媒體，以“龐貝病男孩”之名

從7月底高考出分到現(xiàn)在，王唯佳已經(jīng)記不清到底有多少家媒體采訪過他。在關(guān)于他的報道中，媒體一遍遍寫下“龐貝病”那略顯晦澀的定義：“龐貝氏癥是一種溶酶體貯積癥，屬于罕見病，又稱Ⅱ型糖原貯積癥，患者由于糖原不能正常代謝，會產(chǎn)生嚴重的神經(jīng)肌肉病變。”

在大多數(shù)報道的標題中，王唯佳被稱為“龐貝病男孩”。對于“病比人出名”，王唯佳“一點都不介意”，讓“龐貝病”乃至所有罕見病變得更“出名”，本來就是他支撐著身體一次次面對媒體的初衷。

他還記得2015年發(fā)病那會兒，很多醫(yī)生都說不清他到底為什么跑不動、跳不高，直到媽媽趙麗帶著他輾轉(zhuǎn)到遼寧省最權(quán)威的一家醫(yī)院求診，“碰到一個非常厲害的主治大夫，她知道有這么個‘龐貝病’，推薦我們?nèi)ケ本┛矗@才確診的。”

現(xiàn)在回憶起來，即便是這位“非常厲害”的醫(yī)生，當時對“龐貝病”的了解程度，也僅限于知道它的存在。但王唯佳覺得，作為確診的依據(jù)，這種“知道”已經(jīng)很可貴了。

根據(jù)《2018“龐貝病”調(diào)研報告》給出的數(shù)據(jù)顯示，“龐貝病”的發(fā)病率在1/40000～1/50000之間；而王唯佳所在的、那個幾乎集合了國內(nèi)所有“龐貝病”確診患者的病友群，共有260個成員，其中還包括幾十位病人家屬——可以想見，在全國各地，還有不少龐貝病患者因為“不知道”而難以得到及時診斷和對癥治療。

戈謝病、法布雷病、苯丙酮尿癥、脊髓性肌萎縮癥……2018年公布的我國《第一批罕見病名錄》共列出了121種罕見病，被這些惡疾擊中的患者大多面臨類似的困境。

“我就希望有一天，至少縣級以上醫(yī)院的醫(yī)生，都能夠?qū)币姴∮袀€基本的了解。”讓社會更多地關(guān)注罕見病群體，是王唯佳的目標。

他做得不錯——國內(nèi)幾大主要搜索引擎的數(shù)據(jù)顯示，近一個月，“龐貝病”這一關(guān)鍵詞的全網(wǎng)關(guān)注度同比上升了1000%以上。微博話題“高考662分龐貝病男孩報考南開大學”的閱讀量高達3.1億。

啟程前晚，“就嘮點兒沒用的”

出發(fā)前晚，結(jié)束了一天的采訪，王唯佳回到家里，去天津的行囊已經(jīng)基本收拾好。沒帶多少東西，最重要的必需品就是呼吸機——“龐貝病”會嚴重影響人體呼吸肌肉的功能，夜間睡覺，如果不佩戴呼吸機，王唯佳可能出現(xiàn)長達18秒的呼吸暫停。

現(xiàn)在這臺機器，是不久前天津一家呼吸機生產(chǎn)企業(yè)捐贈給他的。企業(yè)工作人員偶然從新聞視頻里發(fā)現(xiàn)，“龐貝病男孩”一直在使用他們生產(chǎn)的老款產(chǎn)品——因為看病花銷大、家里經(jīng)濟拮據(jù)，那臺有些老舊的呼吸機跟了唯佳4年，應(yīng)該及時更新以保證貼合度的硅膠面罩也只換過一次。

人還沒到天津，先收到了來自這座城市的禮物，王唯佳心里很感恩。他把面對媒體、向公眾宣傳罕見病視作義務(wù)和責任。

呼吸機當晚還得用，明早才能收到專門的包里，交給爸爸王洪波隨身背上。剩下的行李，除了換洗的衣物、一些日用品，就是幾本書。

王唯佳自稱“計算機小白一個”，所以提前買了本C語言入門讀物，想為大學專業(yè)課做點準備。但是這個假期，他實在太忙了，“就沒正兒八經(jīng)地學習過，而且我也沒玩兒成。”

由于身體原因，王唯佳似乎要比同齡人懂事和早熟。只有當他偶爾冒出一兩句孩子氣的抱怨，你才會想起，跌跌撞撞地走過這一路，站在你眼前的他，也不過是一個將滿18歲的少年。

暑假的最后一截尾巴尖兒上，少年終于可以放松一下，打會兒游戲了。王政堯也在，他比較擅長手游。但要說玩電腦游戲，王政堯承認，“這我得服他，畢竟佳哥是考上南開大學計算機系的人嘛。”

媽媽給王唯佳規(guī)定的游戲時長不超過兩個小時，王政堯陪他一起關(guān)了機。那天晚上，他又是和王唯佳一起住的，臨睡之前，他接替王唯佳媽媽的工作，控制著手勁兒，小心翼翼地給他揉了揉坐得酸痛的腰，“也不屬于正經(jīng)八百地按摩吧，就是象征性地摁一摁。”

王政堯說話帶著東北孩子特有的喜感，好像不愿把自己對哥們兒的關(guān)心表現(xiàn)得太明顯。王唯佳也是如此，問他那天晚上倆人都聊了點什么，他想了半天，答了一句，“就是嘮點兒沒用的。”

也許是累了，也許是朋友的按摩起了作用，那一晚，戴上呼吸機，王唯佳睡得特別安穩(wěn)。

報到當天，“祝老師教師節(jié)快樂”

作為南開大學計算機系兩百名大一新生的輔導(dǎo)員，9月10日早上，高雨桐6點多鐘就爬起來了。她急著要去“出攤兒”，迎接首批入校的孩子們。拿起手機，微信、QQ都在閃爍，有太多事情等著她去處理。

其中一則未讀信息來自王唯佳。她點開，是簡短的一句“祝高老師教師節(jié)快樂”。高雨桐心中一暖——如果不是這條微信，她已經(jīng)忙到快要忘記，那天是她職業(yè)生涯中的第一個教師節(jié)。

但有些事她沒忘，比如唯佳的車是下午兩點到天津站，去接站之前，她要再把他的宿舍檢查一遍，確認入學材料沒有遺漏，一切安排妥當。

這間“特護宿舍”已經(jīng)待命多時。在南開大學津南校區(qū)，本來就有為傷病學生準備的無障礙宿舍：設(shè)在一層，方便進出，面積更大，可供照護人員同宿。只要對無障礙宿舍做個簡單的改造，保證呼吸機等龐貝病患者必需的治療設(shè)備能夠正常運轉(zhuǎn)，就可以迎接唯佳和他的父母，在南開校園開啟新生活了。“唯佳不愿意搞特殊，這樣的安排既能滿足他的需求，也不會讓他覺得脫離集體。”在宿舍轉(zhuǎn)了一圈，高雨桐心里踏實了，“就等唯佳來了。”

王唯佳也起了個大早，他要先坐車到沈陽，再從沈陽北站出發(fā)去天津。來送他的人不少，除了一直陪在身邊的父母、好哥們兒王政堯，還有沈陽市、法庫縣教委的領(lǐng)導(dǎo)。唯一有些遺憾的是沒辦法跟自己的中學老師當面道別。

“開學了，我老師都忙著上課呢。”王唯佳很理解，趁著路上堵車，他掏出手機，給通訊錄里的所有老師一個個發(fā)微信。

他用孱弱的手臂揮舞寶劍跟命運的惡龍搏斗了六年，老師是用知識為他鑄劍的人。拿到南開錄取通知書那天，有位老師對他說：“孩子，這次你真是用知識改變命運了！”短短一句，他卻一直記著。

到達沈陽北站，工作人員為再度出征的“小戰(zhàn)士”開通了綠色通道，王唯佳倚靠在座位上休息，窗外的鐵軌飛速向后退去，在鐵軌的另一頭，他將拿到嶄新的“武器”。

“就讓孩子安安靜靜地學習吧”

下午1點半的天津火車站，每隔幾米就能看到一團醒目的青蓮紫，那是穿著校服來接師弟師妹們?nèi)雽W的南開大學志愿者。

高雨桐也來了，她早早站到接站人群的最前面，確保唯佳一出來就能看到她。

在班級群里聊了這么久，終于要見面了，高雨桐激動又期待，卻不再像20天前那樣忐忑——8月21日，她得到招生辦通知，全體南開師生都在關(guān)注的“龐貝病男孩”王唯佳已經(jīng)被計算機系錄取。作為他未來的輔導(dǎo)員，高雨桐興奮壞了。學校讓她把這個好消息告訴唯佳，同時了解一下他的身體情況，還有學習生活上的困難和需求。

高雨桐一分鐘都不想耽擱，還在從山東老家開往天津的火車上，她就打通了王唯佳的電話。撥號音響起，她卻忽然緊張起來，“之前都是從新聞里了解這個孩子，也不知道他本人是什么個性。”更重要的是，“唯佳他們是我?guī)У牡谝粚脤W生，我不確定自己能不能照顧好他。”

直到聽筒那頭傳來王唯佳的聲音，高雨桐放下心來，“那天他和爸媽一起在北京看病，但狀態(tài)特別好，聽上去就是一個隨和陽光的東北大男孩兒。”師生間的交流沒有任何障礙，他們從宿舍安排聊到了大學四年的規(guī)劃。“他說他沒有太多特殊需求，就想過正常的大學生活。”

王唯佳已提前計劃好，進了南開，像其他同學一樣參加社團活動。“我個人有那么一點小小的文藝氣息，打算往文藝方面的社團發(fā)展一下。如果這些也不合適，我就準備參加計算機系本專業(yè)的社團。”

為了實現(xiàn)王唯佳這些“正常”的愿望，南開校方做了很多事。除了安排特護宿舍，還制定了詳細的培養(yǎng)計劃和幫扶方案。兩位計算機系的學長將接過王政堯、楊玉奇他們的班，成為給唯佳“搭把手”的主力。

服務(wù)學校的物業(yè)公司為王唯佳的父母就近解決了工作。據(jù)南開大學校長曹雪濤介紹，正在與學校探討合作辦學的天津市第一中心醫(yī)院得知王唯佳的身體情況，也準備伸出援手，為其提供在校期間的基本醫(yī)療保障。

無論硬件還是軟件，到了9月10日接站這一天，“該準備的都準備好了。”高雨桐語調(diào)溫柔，語氣卻很自信。

下午2：07，高雨桐一眼從出站的旅客中認出了穿著一身黑衣的王唯佳。她帶著志愿者迎上去，和自己期盼多時的學生并排往停車場走。汽車倒火車坐了大半天，王唯佳覺得挺辛苦。爸爸從后面趕上來，他伸手搭上了爸爸的肩，腳步卻沒有放慢，把拉著行李的媽媽都落在了后面。“我就想快點兒到學校，進了宿舍就能躺下歇會兒了。”他說得坦白。

校車前，南開的老師們婉拒了所有媒體入校采訪的申請，一方面是疫情防控的需要，另一方面，他們也想為唯佳正常的校園生活保駕護航，“進了南開，就讓孩子安安靜靜地學習吧。”記者雷琨、白佳麗、張建新